Efeméride impulsada desde 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de informar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la situación que deben afrontar los afectados. Según la definición de la Unión Europea son enfermedades minoritarias o poco frecuentes, incluidas las de origen genético. Una enfermedad rara es aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica que se da con una frecuencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Mientras que el Instituto Nacional de Salud de EEUU considera una enfermedad rara, aquella que presentan menos de 200.000 casos de prevalencia entre los norteamericanos.
